法學核心論文參考基因技術與隱私權新管理運用條例

　　從法律角度講,隱私是指與他人無關的私人事務和私人信息。隱私所包含的內容十分廣泛,并且包含的內容也在不斷地充實。有的將隱私分為兩類,即靜態(tài)隱私和動態(tài)隱私。前者是指有形的,包括動產和不動產,如信件、日記本等;后者是指屬于私人生活范圍的私人事務、私人關系以及與私人生活密切相關的私人信息。在此文章介紹了現在法學的新管理制度條例是一篇法學論文。

　　摘要：面對基因技術這把“科學的雙刃劍”,人們在憧憬著它可能為人類帶來美好未來的同時,也不得不冷靜地思考這樣一些問題:基因技術的發(fā)展毫無疑問地將對社會、經濟以及人類本身產生前所未有的重大影響,但是,在這場與人類本身密切相關的技術發(fā)展中,如果規(guī)范、管理不當,也將不可避免地給人類帶來巨大的災難。對此,作為調整、規(guī)范社會關系的民法應當如何引導這項生命科學的尖端技術按照合法的軌道運行?民法應當在哪些方面及時作出應對?這是民商法學者必須回答的問題。在此僅以基因技術與隱私權的保護問題作一探討。

　　關鍵詞：基因技術,隱私保護,法學論文

　　一、關于基因和隱私權的基本概念

　　(一)基因的若干基本概念

　　基因研究所涉及的基因概念極為廣泛。主要有基因組基因、互補基因、表達序列片段(EST)、單核苷酸多態(tài)性(SNP)和電子克隆等基本概念。

　　基因組基因,是染色體上的一段DNA(脫氧核糖核酸)序列。它是天然存在于染色體上,并通過一定的技術手段從染色體上分離出來,然后測定其堿基排列�；�因組基因中約有95%的堿基是不編碼蛋白的,而蛋白是具有特定生命功能的基本物質。互初基因,則是用人工手段合成的一種基因,由于它可以連續(xù)編碼蛋白,而被列為“功能基因”。染色體基因在生物體內起作用時,將首先轉錄成單鏈的初級核糖核酸(RNA),生物體內酶的作用將RNA鏈上不能編碼蛋白的部分剪去,從而構成信使核糖核酸(mRNA),再由mRNA翻譯成蛋白。所以,科研人員通過從細胞中提取經剪切加工的mRNA,通過反轉錄的方法給它補上一條鏈,形成穩(wěn)定的雙鏈結構,這種基因被稱為互補基因�；パa基因是基因工程制藥的重要材料,也是世界性的基因資源爭奪戰(zhàn)的焦點。表達序列片段(EST),是生物體內天然存在的一個能夠表達蛋白的基因片段。由于它可以幫助人們區(qū)分不同的基因,像每條基因的一段特別的標簽一樣,成為基因研究中一種通用的工具。但EST一般不是完整的基因,不能表達完整的蛋白。單核苷酸多態(tài)性(SNP),是指不同個體在DNA序列上的差異。在某條基因的某個位點上,我可能有一個堿基T,而你可能會是堿基C.這樣微小的差異,會形成個體在生理上的差別。了解這些差別,將有助于深入認識個體差異,在個性化的保健、用藥指導、DNA識別、親子鑒定等方面都有重要意義。電子克隆,則是用計算機對基因片段序列數據進行比較、拼接,然后形成一個由計算機給出的基因序列信息。這種信息的可靠性往往未經生物手段驗證,甚至其對應的基因也未克隆出來,而只是計算機分析結果。[1]

　　(二)隱私和隱私權

　　在私人信息方面,既包括與每個人的自身緊密相聯的信息,如一個人的體重、身體或心理疾病狀況等;也包括一些屬于非人身性質的數據信息,如個人的收入、投資狀況等。也有的將隱私分為三類,一是個人信息,為無形的隱私;二是個人私事,為動態(tài)的隱私;三是個人領域,為有形的隱私。個人隱私具有層次性,一般情況下個人領域處于外層,個人私事次之,個人信息即個人數據屬于核心層次。個人數據是指有關一個被識別或可識別的自然人(數據主體)的任何信息;可以識別的自然人是指一個可以被證明,即可以直接或間接地,特別是可以通過對其身體的、生理的、經濟的、文化的或生活身份的一項或多項的識別[2].

　　無論什么形式或形態(tài)的隱私,都具有以下兩個共同特征:

　　(1)隱私是客觀存在的,具有真實性的特點。無論是靜態(tài)隱私還是動態(tài)隱私都是一種客觀存在的事實或狀態(tài),正是這種事實狀態(tài)構成了每個人所需求的私人獨處的生活、精神空間。在這個空間里,人們自主獨立地生活,尋求著個人精神的獨立和生活的安寧,從而在此基礎上保持個人人格的獨立和自由。

　　(2)隱私具有隱蔽性的特點。這種隱蔽性的本質不是強調進行活動本身時的公開與隱蔽,而是指無論是公開或秘密進行的活動,對于私人的事務和信息,其主體為保持自己私人生活和內心世界的安寧,不愿被他人知道、被他人干涉,或者按照一個社會正常的心理和道德標準,這些個人的信息或事務不便被他人知道,他人也無權知道的狀態(tài)。

　　隱私權作為一種民事權利,不是從來就有的,它是近代人類社會文明的產物。近代意義上的隱私權觀念,是資產階級在反對封建主義的斗爭中產生的。隱私權這一概念從1890年美國法理學家沃倫和布蘭代斯在《哈佛法學評論》上首次提出,雖在這一百年來有了巨大的發(fā)展,但隱私權的理論是相對不成熟的。隱私權的定義有多種,有代表性的定義是:隱私權即自然人享有的、對其個人的、與公共利益無關的個人信息、私人活動和私有領域進行支配的一種人格權。[3]

　　隱私權的功能有以下兩方面,其中支配權是隱私權的核心:

　　(1)隱私支配權。這種權能表現為公開個人隱私為他人知悉,特征是精神上的控制權。因為隱私作為一項與公共利益、群體利益無關的純粹個人的私事,權利主體有權不對社會或他人公開,如有權隱瞞個人的不為他人所知的資訊,并有權禁止他人非法的追查、跟蹤、搜查及公開日記等。這種權能不是消極的而是積極主動的。

　　(2)隱私利用權。這項權能主要表現在物質上的合法收益,即權利主體利用自己的隱私,有權允許他人介入個人隱私,取得相當的利益。如模特允許藝術家以其人體做畫、某公眾人物向他人披露私人經歷以供撰寫報告文學等均是合法行為,模特及此公眾人物均可取得相當的收益。當然,這種權利人利用權必須是在合法的范圍之內行使,如果利用個人隱私進行不法行為,如不良表演等,法律當然應予以禁止。[4]

　　二、人類基因組信息的隱私屬性

　　以前述有關基因、隱私及隱私權的概念來衡量,基因信息作為個人數據不僅是隱私而且是隱私的深層次內容。依法理個人的基因所有權當然歸屬自然人,家族的基因屬于家族成員共有,在主權管轄范圍內的民族基因屬于主權國家所有。但是,基因的所有權與傳統意義上的財產權有諸多不同,基因對個體而言是決定和表現其個體特征的個人信息,是個人隱私的深層次內容和核心部分。到目前為止,利用基因技術對個體的識別具有最高的識別準確率,基因作為個人數據由個體自然生成,將基因列入個人數據范疇無疑是正確的。個人的基因圖譜就是一個人生命的全部秘密,它可以被用于對人的品格、智力、健康水平等各種因素的解釋。每個人的基因蘊含的遺傳信息都與眾不同,基因可以稱得上是個人的又一張“身份證”。

　　法學論文：《福建法學》創(chuàng)刊于1982年，是由福建省法學會主辦的一部季刊，正文語種為簡體中文，出版地位于福建省福州市。雜志被上海圖書館館藏國家圖書館館藏知網收錄(中)維普收錄(中)中國學術期刊(光盤版)全文收錄期刊。

　　眾所周知,基因對遺傳信息具有承載、平衡、復制的功能,然而,信息并不是物質、也不是能量,基因與基因組都不能直接產生價值。只有能夠識讀基因者,才能從特定的基因之中“讀出”、“讀懂”其價值所在。對一般人而言,基因是既看不見又看不懂的。在沒有高科技手段介入的情況下,對基因這種個人數據的占有并不能直接產生經濟效益。基因使用權只是對相關的科研、產業(yè)、情報機構及其人員才有用處。一般而言,獲取基因的便捷手段是取得血樣,這在醫(yī)學高度發(fā)達的今天并非難事。由于基因作為個人數據同樣具有單一價值的有限性與集合體價值的倍增性的特征,即便在相關科技人員眼里,孤立的、單一的、無對照、無群體支撐的基因樣本價值效用甚低,由特定人群(如長期生活在封閉環(huán)境中的家族或少數民族、多個患有共同疾病的數代人構成的家系等)所構成的基因樣本群體價值甚高。特別是隨著現代科技的發(fā)展,基因的獲取手段日益隱蔽多樣,個人對自身基因的控制、保護措施很難奏效,唯有國家將基因作為資源進行管轄才能取得利國護民皆佳的效果。顯然,國家在整體上對基因資源具有所有權并不妨礙公民對自身的基因擁有隱私權,基因與基因組都具有國家資源與個人數據的雙重屬性。這就像私人所有的傳統文物一樣,其既是私人財產,又受到國家主權的管轄。由于基因的特殊性引發(fā)的權利局部重疊現象,也從一個側面反映了國家具有保護自然資源與保護公民隱私的雙重責任。[5]

　　從以上分析來考察人類基因信息的法律屬性,可以看出,有關人類基因圖譜信息符合隱私的法律特征:

　　首先,基因信息是人類本身信息的真實反映,具有客觀真實性的特點;其次,研究表明,不同的人種、同種類的人的基因存在著一定差異,另外一些人還可能存在先天的基因缺陷,這種差異和缺陷,造成了人類不同的生理、行為特征,而這種基因特征是“天生”的,人們對于自己的基因是無法選擇的。因此,社會成員為了保證自己能夠在社會上與其他主體平等地工作和生活,如同前面所述的隱私一樣,每一個主體同樣有保持其基因信息隱蔽狀態(tài)的主觀需要。據1997年由美國基因組資源國家中心資助的一項全國性調查顯示,在接受調查的1000人中,接近67%的被調查者認為,如果雇主或健康保險公司能夠得到檢測結果的話,他們就不會做基因檢測;85%的被調查者認為,雇主應該被禁止得到關于一個人的基因信息。[6]從社會效果看,由于基因信息如實地向人們表述了一個人自身全部的秘密,如果不考慮個人的主觀意愿即擅自利用、公開他人的有關信息,很容易對他人的人格利益造成重大的傷害,形成如同種族歧視那樣的“基因歧視”。所以,在強調尊重和保護人格的尊嚴、獨立、平等、自由的現代社會,為避免由此引起的“基因歧視”,在民法上明確這些涉及個人利益的基因信息是隱私并給予民法上的保護是十分必要的。

　　盡管各國的立法還沒有明確將基因信息作為隱私而加以法律保護,但從人類基因組工作草圖公布前后國際組織和一些國家的反應看,態(tài)度是十分明確的。1997年,聯合國教科文組織在第29次會議上一致通過了《人類基因組與人權問題的世界宣言》[7],這是一部闡述由科學技術發(fā)展而帶來的關于維護人類尊嚴問題的世界性文件。[8]該《宣言》規(guī)定:“為研究或其他任何目的而與個人有關的或存儲處理的基因數據均應依法保密。遺傳學資料依法律要求應被保守秘密”。“任何人不應因其基因特征受到歧視,否則將會侵害或具有侵犯人權、基本自由及人類尊嚴的作用”。因此,隨著人類基因研究的進一步深入,明確人類的基因信息是隱私,并給予民法保護將不可避免地成為各國民法所要解決的首要問題。

　　三、基因信息隱私的民法保護

　　; 一項新技術誕生,其發(fā)展、成熟,甚至為人類帶來種種“禍害”,決不是以善良人的意志為轉移的�；�因技術的發(fā)展也不例外。然而,如同我們不會因為受到核戰(zhàn)爭威脅就拒絕利用核能一樣,我們也不會因為基因技術會帶來各種問題就拒絕基因技術的發(fā)展,重要的是在利用這項技術的正面價值的同時,最大程度做好對這項技術可能帶來的災難性后果的防范。而最有效的防范措施之一就是運用法律手段進行規(guī)范。基因技術的法律需求主要來自兩方面:其一是基因科技發(fā)展對于人類生命、身體、健康、財產及環(huán)境生態(tài)所可能引發(fā)的或潛在的危險亟需通過法律來規(guī)范。換句話說,立法規(guī)范是為了除去基因科技發(fā)展帶來的無法容忍或接受的危險,或至少將這種危險源納入管制范圍,避免人們的人性尊嚴、生命、身體、財產等受到基因科技風險的侵害。其二則是藉由明確合理的法律制度來推動基因科技的發(fā)展,保證基因科技成果可能帶來的效益。從表面上看,這兩方面的需求在立法權益的考量上存在著對立性,但通過法律規(guī)范而尋求基因科技的發(fā)展與運用則是一致的。一般說,由于基因技術最可能帶來的負面影響主要集中在產生基因歧視;個人基因隱私被侵犯;某些發(fā)展中國家的基因利益被發(fā)達國家損害;基因技術濫用給社會帶來災難等幾個方面。因此,基因立法亟待解決的問題也集中在:第一,在法律上保護基因隱私權;第二,在法律上確�；�因專利權;第三,在法律上禁止基因歧視行為;第四,在法律上處罰基因濫用行為等四個方面。[9]此處僅以民法為視角,探求民法如何實現對基因隱私的保護。

　　在人類基因組計劃草圖公布之時,生物醫(yī)學界和新聞媒體眾口一詞認為關于一個人的生、老、病、死的遺傳信息屬于隱私的范圍,應當用(至少在目前應當)隱私權制度來保護人體基因資料,不讓無關人員和機構接觸掌握,避免出現基因歧視。例如,防止企業(yè)老板在用人時要求查驗員工的基因圖譜,或者保險公司在為保戶上保險時對帶有“不利基因”的人要提高收費檔次,或拒絕為其投保。人們的擔憂并非是毫無根據的。1996年實施的一項調查顯示,有200多個有基因病傾向的個人,在尚未表現出相應癥狀時卻受到保險公司、雇主和其他單位的基因歧視。由美國西北生命保險公司于1989年對400名雇主進行的一項調查顯示,有15%的雇主計劃在2000年之前實施雇員的基因檢測計劃,在可能的雇員和依靠他們的人員的基因組成得到檢測之前,他們不會被提供雇傭機會。[10]

　　然而,總體而言,我國還沒有針對個人隱私保護的法律,并且在其他的法律法規(guī)中的相關規(guī)定也很單薄,隱私權保護尤其是基因信息的隱私權保護,在我國法律界還是一個新的課題。在已有的法律法規(guī)中,我國憲法第38條規(guī)定:“中華人民共和國公民的人格尊嚴不受侵犯。禁止用任何方法對公民進行侮辱、誹謗和誣告陷害。”我國民法通則第100條規(guī)定:“公民享有肖像權,未經本人同意,不得以獲利為目的使用公民的肖像。”第101條規(guī)定:“公民、法人享有名譽權,公民的人格尊嚴受到法律保護,禁止用侮辱、誹謗等方式損害公民、法人的名譽。”沒有明確規(guī)定隱私權為一項具體人格權,最高人民法院在隨后的《關于貫徹執(zhí)行〈中華人民共和國民法通則〉若干問題的意見》(試行)第140條中將隱私權納入其他人格權——名譽權等予以保護。最高人民法院1993年8月7日公布的《關于審理名譽權案件若干問題的解答》第7條第3款明確指出,對未經他人同意,擅自公布他人的隱私致人名譽受到損害,應認定為侵害他人名譽權。我國法學界對建立獨立的隱私權制度已形成共識,司法實踐也在逐漸接受。如最高人民法院2001年2月26日發(fā)布的《關于確定民事侵權精神賠償責任若干問題的解釋》第1條即規(guī)定了人民法院可以直接受理侵害隱私權的精神損害賠償請求。

　　在此背景下,筆者認為,民法隱私權制度應將個人基因資料納入保護范圍。隱私是一個受時間和文化制約的概念。民法的隱私權制度的發(fā)展演變,也無時不受變動的社會觀念和意識形態(tài)的影響。民法隱私權制度的重大貢獻就在于給個人空間和公眾空間劃定了法律界限——即在什么情況下個人的事也就是他人的事,或在什么情況下個人的事僅僅是他自己的事。

　　無疑,基因技術的發(fā)展所揭示的人自身的秘密(尤其是個人基因圖譜)在現代社會已不是一個純技術問題,而是一個影響廣泛的社會問題和法律問題。如將其不適當地公開,個人基因圖譜所反映的個人先天素質(包括生理、心理、精神等方面)的差異將極大地影響每個人平等的參加民事活動,現代民法的一個重要前提,也是現代社會生活的一個重要前提——一個具有平等的民事權利能力和民事行為能力,發(fā)育成熟,心智正常,以自己的行為行使或享有權利,履行義務,承擔責任的“民法人”將不再存在;市場經濟要求的市場主體機會均等,法治社會的“公民在法律面前一律平等”,“每個人能預期自己行為的法律后果,同樣行為應得到同樣對待”等法制基本原則將遇到事實上的挑戰(zhàn),實現法本身的公平正義的基本精神也將面臨極大障礙。

　　所以在基因技術進一步發(fā)展,每個人有公平的機會治療甚至是改良自己的缺陷基因前,在弱勢的個人時時面臨強勢的社會組織的某些審查時(如就業(yè)、醫(yī)療保險等),在個人基因資料可能成為公民從事社會活動的不利因素時,讓社會對個人信息的一般性的需求作出一個讓步,像對個人病歷資料用隱私權這一法律工具將個人基因資料的獲取、使用、披露劃給個人空間將是有價值的。[11]

　　那么,在民法上應當從哪些方面確認和保護個人基因信息的隱私?根據有關民法理論和各國實踐,至少應包括以下幾個方面內容:

　　(1)明確將人類的基因信息列入到民法保護的隱私范疇。在當今的權利話語體系下,個人隱私可被理解為對個人有限制的接近、個人不被打擾的權利和保留某些信息不對他人公開的權利。個人信息被認為是個人隱私。由于個人基因信息具有廣泛用途并可能會帶來可能的基因歧視,因此亦被認定為個人隱私。作為個人信息和隱私,基因信息應受到民事法律的廣泛保護。在英美法中,對隱私權的保護通常是通過普通法訴訟解決的,其中較為常見的案例是因醫(yī)生或醫(yī)療單位違反了在“醫(yī)患關系”中應對患者信息保密的約定引起的,訴由可能包括因違反合同、過失和違背信托責任等引起的對于個人隱私的侵犯。值得注意的一個問題是,民法所確定的隱私范圍是不斷發(fā)展變化的,不同的國家以及同一個國家在不同的時期所確定的隱私范圍是有差異的。隨著社會經濟和科技的發(fā)展,各國民法所確認的隱私保護內容和范圍也在不斷地充實和變化。正如隨著國際互聯網技術的飛速發(fā)展,許多國家都增加了對個人數據信息隱私的保護一樣,隨著基因技術的發(fā)展,各國民法將基因信息列入到所保護的隱私的范圍之中,在立法技術上也是完全可行的。

　　(2)明確個人基因隱私權的權利內容。從民法角度講,個人隱私權可包括兩方面的內

　　容:其一,選擇性地公布個人信息;其二,在個人決策中的自主權。

　　在許多國家的隱私權民法保護中都貫徹著這樣一個原則:每個人都有權知道自己的隱私,其中包括自己已經知道的和自己不曾或不能憑借自己的能力獲得的隱私。在后一種情況下,相對的知道或憑借其能力能夠知道的個人或組織成為義務主體,這些義務主體有如實告知本人相關信息的義務。就人類基因信息而言,個人要了解自己的基因狀況必須要經過專門機構的檢測才能獲得。在這種情況下,主體所享有的知曉同意權的范圍應有所延伸,應當包括以下兩個方面的內容:

　　一是盡管基因信息包含著一個人的全部秘密,但有些人為了不影響自己的生活質量,不想過多地知道自己的未來,也有可能不愿意知道自己的基因信息。在這種情況下,民法有必要保證主體享有根據自己的意愿決定是否進行基因檢測的權利,其他主體不得在本人不知道的情況下為一定的目的進行基因檢測。在人類疾病相關基因和重要生物學形狀基因發(fā)現的過程中,研究人員需要采集大量的樣品,他們一般是通過抽取人體的血液或采集其他病變組織、器官等途徑獲得樣品的。據悉,在哈佛大學與我國國內一些單位之間關于一系列疾病遺傳基因的合作研究中,基因取樣的樣本代表性將覆蓋2億中國人,其中僅在安徽的哮喘病樣本篩選就涉及600萬人。[12]前一階段,一度鬧得沸沸揚揚的“百歲老人血液基因調查事件”中,大批的外國科學家來到我國偏遠山區(qū),以身體檢查為名,抽取了許多百歲老人的血液樣本,進行有關于長壽基因的研究。這些事實提醒我們,在如今日益沾染上商業(yè)色彩的基因研究中,特別是大規(guī)模采集樣本的過程中,研究人員必須是在參加者知曉同意的情況下才能獲得其血液樣本和其他人體器官,其研究機構雖然在自愿的前提下尋找基因提供者,但是在具體操作上也很不規(guī)范,其以常規(guī)檢查取代基因分析報告的做法并未使當事人充分享受個人對自己隱私的知曉同意權。

　　二是當主體決定進行基因檢測以后,檢測機構即成為義務主體,負有應權利主體的要求如實向其告知基因信息的義務;同時為了保護主體的人格利益,避免因此而出現的基因歧視,還負有為其保密的義務。隱私權之立法旨趣是為了維護個人的人權尊嚴。[13]因而幾乎所有禁止基因歧視的法律都包含了許多保護基因隱私的措施。同時,這種隱私權的保護需要基因研究人員的積極參與。研究人員應尊重樣本提供者的知曉同意權,違背知曉同意便是對其隱私權的侵犯。同時,研究人員在樣品的獲得和信息使用過程中,應對樣本采用編碼保護技術或匿名措施。只有為樣本提供這樣的技術性隱私保護,才能使得事后的追溯變得不可能。

　　此外,保持個人基因信息隱私的隱蔽性、不公開性也是使個人隱私保持其受民法保護狀態(tài)的前提。一旦個人事務、個人信息被公開即具有不可逆轉性,其后果是重大的。所以個人基因信息隱私公開與否以及通過什么形式公開等都應由主體自主決定,其他的組織和個人對此不得非法干涉。